INHOUDSOPGAWE VERKLARING...5 DANKBETUIGING...6 OPSOMMING...7 SUMMARY...8 HOOFSTUK 1...9 INLEIDING EN AGTERGROND VAN MY VERHAAL...9 1.1 INLEIDING...9 1.2 MY VERBINTENIS MET MEERVOUDIG- GESTREMDE MENSE... 10 1.2.1 Hettie... 10 1.2.2 Meervoudig gestremdheid as storie-element en verhalingsbron van my lewensuitkyk... 10 1.3 NAVORSINGSVRAAG EN -DOEL... 12 1.3.1 Navorsingsvraag... 12 1.3.2 Navorsingsdoel... 13 1.4 KONSEPTE... 13 1.4.1 Gestremd(heid)... 13 1.4.2 Ouers... 16 1.4.3 Verhaal en verhalingsbron storie en storie-elemente... 16 1.4.3.1 Verhaal en verhalingsbron... 16 1.4.3.2 Stories en storie-elemente... 17 1.4.5 Realiteite... 18 1.5 HOOFSTUK-UITEENSETTING... 18 HOOFSTUK 2... 20 DIE REALITEIT WAARMEE OUERS VAN MEERVOUDIG- GESTREMDE KINDERS GEKONFRONTEER WORD... 20 2.1 INLEIDING... 20 2.2 DIE REALITEIT VAN MEERVOUDIGE GESTREMDHEID... 20 2.2.1 Onverwagtheid en onvoorbereidheid op meervoudige gestremdheid... 21 1
2.2.2 Emosionele reaksie op meervoudige gestremdheid... 22 as teenpool van normaliteit... 22 2.2.3 Invloed van meervoudige gestremdheid op die huwelik en gesin... 23 2.2.4 Die gemeenskap se reaksie en ingesteldheid ten opsigte van meervoudige gestremdheid... 25 2.2.5 Slotopmerkings... 25 2.3 DEELNEMERS SE STORIES... 25 2.3.1 Amanda en Ivan Human... 26 2.3.2 Veronica en Peter Lepepelo... 28 2.3.3 Maki en Thami Jantjies... 29 2.3.4 Poppie en Hennie Kotzé... 30 2.3.5 Miriam en Benjamin Pesa... 31 2.3.6 Helen en Jay Featherstone... 33 2.3.7 Teresa en Louis Riniker... 34 2.3.8 Holly en Mark Hatfield-Busk... 35 2.4 REFLEKSIE... 36 HOOFSTUK 3... 38 N ORIËNTERENDE VERTELLING TEN OPSIGTE VAN MY EPISTEMOLOGIESE EN TEOLOGIESE BENADERING... 38 3.1 INLEIDING... 38 3.2 EPISTEMOLOGIESE BENADERING... 38 3.2.1 Postmoderniteit... 38 3.2.2 Sosiale konstruksie-diskoers... 39 3.2.3 Opsommend... 42 3.3 TEOLOGIESE EN PRAKTIES-TEOLOGIESE BENADERING... 42 3.3.1 Teologie... 42 3.3.2 Prakties-teologiese vertrekpunte van die studie... 43 3.3.2.1 Narratief-hermeneutiese praktiese teologie... 44 3.3.3 Pastorale sorg en terapeutiese benaderings... 47 3.3.3.1 Narratief-hermeneutiese benadering... 48 3.3.3.2 Terapeutiese benadering... 50 3.3.4 Opsommend... 55 2
HOOFSTUK 4... 57 N VERTELLING OOR MY NAVORSINGSBENADERING... 57 4.1 INLEIDING... 57 4.2 NAVORSINGSPARADIGMA... 57 4.3 E TIESE OORWEGINGS... 59 4.4 NAVORSINGSPROSEDURE... 62 4.4.1 Insameling van stories as veldteks... 63 4.4.2 Keuse van deelnemers... 64 4.4.3 Die verhaal van stories... 65 4.5 NAVORSINGSVERSLAG... 66 HOOFSTUK 5... 68 EKSISTENSIËLE STORIE-ELEMENTE EN VERHALINGSBRONNE... 68 5.1 INLEIDING... 68 5.2 AANVAARDING AS DIE INNEEM VAN N STANDPUNT... 68 5.3 ERVARING EN TYD AS BONDGENOOT IN DIE HERFORMULERING VAN REALITEITE... 72 5.4 DIE WAARDE VAN GELOOFSOORTUIGINGS IN DIE HERFORMULERING VAN REALITEITSVERHALINGS EN DIE VERDIKKING DAARVAN... 75 5.4.1 Regverdigheid en skuld... 75 5.4.2 Uitverkose ouers... 79 5.4.3 Refleksie... 82 5.5 HOOP... 83 5.5.1 Refleksie... 85 5.6 OPSOMMEND... 87 HOOFSTUK 6... 88 STORIE-ELEMENTE EN VERHALINGSBRONNE VANUIT SOSIALE STRUKTURE... 88 6.1 INLEIDING... 88 6.2 NIE-"GESTREMDE" KINDERS... 88 6.2.1 n Normale baba... 88 6.2.2 Praktiese bydraes van die ander kinders... 90 6.2.3 Alternatiewe hantering van n gestremde broer of suster... 91 6.3 GESTREMDE KIND... 92 3
6.4 EGGENOOT... 95 6.5 UITGEBREIDE FAMILIE, VRIENDE EN KOLLEGAS... 98 HOOFSTUK 7...104 N REFLEKSIE NA AANLEIDING VAN DIE STUDIE...104 7.1 INLEIDING...104 7.2 REFLEKSIE OP STUDIE...104 7.2.1 Refleksie op sentrale konsepte...104 7.2.1.1 Gestremdheid...104 7.2.1.2 Storie-elemente en verhalingsbronne...105 7.2.1.3 Vertellings...105 7.2.2 Epistemologie...106 7.2.3 Teologiese, prakties-teologiese en terapeutiese benadering...106 7.2.4 Refleksie op die navorsingsmetode...110 7.2.4.1 Seleksie van deelnemers...110 7.2.4.2 Wyse van Oordrag...111 7.2.5 Refleksie op die vertellingsinhoud...112 7.3 REFLEKSIE OP MY EIE GEWAARWORDINGS...113 8. BIBLIOGRAFIE...114 4
VERKLARING Studentenommer: 3148-327-5 Hiermee verklaar ek dat Alternatiewe realiteite oor gestremdheid : n Pastoraal-narratiewe studie saam met ouers van meervoudig- gestremde kinders my eie werk is en dat al die bronne wat ek gebruik het of aangehaal het aangedui is en dat erkenning gegee is deur volledige verwysings te gebruik. Handtekening Datum (AM Els) 5
DANKBETUIGING Ek wil hierdie studie aan my ouers opdra. Hulle alternatiewe realiteit oor gestremdheid het ruim bygedra tot die kwaliteit van my lewe. Hulle het my ook sensitief gemaak vir die klein wonderwerke van elke dag en die aanpasbaarheid van mense by hulle unieke omstandighede. Dit is voorreg om hulle as ouers te hê. Ek wil ook my dank betuig aan al die mense wat bygedra het tot hierdie studie: Al die deelnemers wat hulle unieke stories oor die ontwikkeling van alternatiewe realiteite oor gestremdheid met my gedeel het en my weereens laat besef het dat unieke omstandighede, unieke realiteite laat ontwikkel. My studieleier, Doktor Johann Roux, vir sy ondersteunende en motiverende leiding deur vrae en kommentaar. Deur sy leiding kon ek die kragtige waarde van die ontwikkeling en ontginning van alternatiewe realiteite my eie maak. Sy geloof in mense en waardering vir hulle kwaliteite dien vir my as inspirasie in dominante realiteit waar mense dikwels geweeg en te lig bevind word. Ek wil ook my dank betuig teenoor my mede-studieleier, Professor Jaco Dreyer, vir sy vrae, voorstelle en menings wat die ontwikkeling van die navorsing verryk het. Ook baie dankie aan my gesin en vriende vir hulle hulp, ondersteuning en geduld. Die sosiale konteks wat hulle vriendskap en geloof in my skep dra by tot my verkose realiteit. En ons Skepper vir lewe en uniekheid en die keuse hoe om dit uit te leef. 6
OPSOMMING In hierdie pastoraal-naratiewe studie is storie-elemente en verhalingsbronne wat tot die ontwikkeling van alternatiewe op die dominante realiteit van gestremdheid by ouers van meervoudig- gestremde kinders lei, ontgin. Teen die agtergrond van n postmoderne epistemologie en postmoderne teologiese benadering is die ontginningsproses aan die hand van kwalitatiewe-naratiewe navorsing gedoen. Agt ouerpare van meervoudig- gestremde kinders se stories is in die studie gebruik. Daar is hoofsaaklik storie-elemente en verhalingsbronne vanuit sosiale strukture en eksistensie uitgelig en bespreek. Voorbeelde hiervan is die gesin, vriendekring, hoop en ouerliefde. Die inhoud van hierdie vertelling onderstreep die waarde wat alternatiewe op die dominante realiteit van gestremdheid tot die kwaliteit van mense se lewenservaring toevoeg. Dit dien ook as bewys van die ryke skat van innerlike krag en aanpasbaarheid waaroor mense beskik. SLEUTEL TERMONOLOGIE Storie-elemente, verhalingsbronne, alternatiewe realiteite op die dominante realiteit van gestremdheid, meervoudig- gestremdheid, ouers van meervoudig- gestremde kinders, lewenservaring, sosiale strukture, eksistensie, aanvaarding, hoop. 7
SUMMARY This pastoral-narrative study pans the stories of multi disabled children s parents for story elements and account resources that lead to the development of alternative realities on the dominant reality of disability. With a postmodern epistemology and postmodern theological background this study was performed with a qualitative narrative research approach. In this study the stories of eight multi disabled children s parents are utilized. Story elements and account resources from social structures and existence are highlighted and discussed. Examples of this are family, circle of friends, hope and parental love. The account of this study underlines the value that alternative realities on the dominant reality of disability can add to the quality on how people experience life. It also services as prove of people s riches of inner power and resilience. KEY TERMS Story elements, account resources, alternative realities on the dominant reality of disability, multi disabled, parents of multi disabled children, life experience, social structures, existence, acceptance, hope. 8
HOOFSTUK 1 INLEIDING EN AGTERGROND VAN MY VERHAAL 1.1 INLEIDING Hierdie verhaal is gebaseer op my verhaling van stories soos vertel deur meervoudig- gestremde kinders se ouers. Genoemde stories is gegrond op hulle ervaring, hoop, vrees en drome met betrekking tot hul meervoudig- gestremde kinders. My verhaling van hierdie stories is gefiltreer deur my verwysingsraamwerk wat n veranderende produk is van my ervarings tot op hede. Ek vertel my verhaal met die doel om die storie-elemente en verhalingsbronne wat ouers van meervoudig- gestremde kinders in staat stel om alternatiewe realiteite te ontwikkel, soos ek dit vanuit my studie verstaan, aan lesers oor te dra. Ek het my vertelling gestruktureer in sewe hoofstukke. In hierdie inleidende hoofstuk gee ek agtergrond waar en hoe my verbintenis en betrokkenheid met meervoudig- gestremdheid ontstaan en ontwikkel het gevolg deur my navorsingsvraag en doel. Ek verduidelik daarna hoe ek konsepte wat ek as fundamenteel binne my studie sien, verstaan of interpreteer ten einde die leser te oriënteer binne my verwysingsraamwerk. Ter afsluiting van die hoofstuk gee ek uiteensetting van die ander ses hoofstukke. 9
1.2 MY VERBINTENIS MET MEERVOUDIG- GESTREMDE MENSE 1.2.1 Hettie Ek was ses jaar oud toe ek vir Hettie ontmoet het. Sy was die maatjie wat langs my in die agtbed Groenkamer van die Kleinkoshuis geslaap het. Alhoewel sy soos almal van ons nie kon sien nie, was sy anders. Sy het baie stadig en snaaks geloop en het baie maklik omgeval omdat sy omtrent geen balans gehad het nie. Gevolglik was sy altyd laat vir alles en dikwels in die moeilikheid! Ons moes haar baie keer help om haar skoene vas te maak of om haar bed op te maak sodat sy nie raas kry nie. Sy kon sekere goed nie vinnig genoeg en ander goed eenvoudig glad nie doen nie. Sy was in spesiale klas. Die kinders in daardie klas het glad nie dieselfde goed as ons geleer nie. In my kinderlike onkunde was dit vir my geheel en al onverstaanbaar hoekom sy na jaar nog nie haar naam kon skryf nie! Later het ek uitgevind dat sy tien weke prematuur gebore is, twee maande in broeikas was en reeds kort na geboorte gediagnoseer is met bilaterale, retrolentale fibroplasie en serebullêre astrositoom met hidrokefalus. Dit het meervoudige gestremdheid tot gevolg gehad. Sy is blind, fisies gestremd en verstandelik ingekort. Ek onthou haar as liefdevolle, omgee-maatjie wat niks daarvan gehou het as iemand hartseer was nie. Sy het altyd probeer troos. Sy kon baie mooi voordra en kon lang stukke, veral uit die Bybel (wat iemand vir haar voorgelees het), memoriseer om later weer voor te dra. 1.2.2 Meervoudig gestremdheid as storie-element en verhalingsbron van my lewensuitkyk Reeds vanaf my eerste skooldag was Hettie en ander meervoudig- gestremde kinders deel van my sosiale konteks. As maatskaplike werker by spesialisorganisasie het ek later die voorreg gehad om ook professioneel betrokke te raak by 10
meervoudig- gestremde kinders en hul gesinne. Gedurende my betrokkenheid beide sosiaal en professioneel het ek onder die indruk gekom van die uitdagings wat sosiaal-konformerende diskoerse aan mense met meervoudige gestremdheid en hul gesinne stel. Hierdie mense word as abnormaal gesien omdat hulle nie voldoen aan die dominante norme van die samelewing nie. Meervoudig- gestremde kind as lid van gesin het ook tot gevolg dat hierdie gesin nie as normale gesin gesien word nie en by implikasie ook nie normale gesinslewe kan lei nie! Die dominante realiteit waarmee hierdie gesinne gekonfronteer word, is met ander woorde donker en onaanvaarbaar. My belewing van die invloed wat meervoudige gestremdheid op die individu, gesin en gemeenskap het, het baie vrae en verwarring by my ontketen. In my soektog na antwoorde het ek by ouers van meervoudig- gestremde kinders soortgelyke en ook baie ander vrae gevind. Ek het egter ook verskeie antwoorde wat deur dure ervaring ingewin is, by hierdie ouers gekry. Ek het onder die indruk gekom dat die antwoorde op die vrae en onsekerhede asook die bronne waaruit die antwoorde verhaal is, gesamentlik vir ouers alternatiewe lewensverhaal / storie help vorm. Met behulp van hierdie alternatiewe stories kan hulle dan alternatiewe realiteit ervaar in teenstelling met die dominante realiteit en die lewensverhaal waartoe hulle gedoem sou wees. Die antwoorde en die bronne van die antwoorde se oorsprong word in die lig hiervan gesien as storie-elemente en verhalingsbronne van die alternatiewe lewensverhale. Die pad wat ouers moet loop om die verhalingsbronne te ontgin en die storieelemente te vorm ten einde die alternatiewe realiteite te ontwikkel, is myns insiens moeilike pad juis omdat dit afwyk van die dominante pad of realiteit en as t ware nog uitgekap en gelyk gemaak moet word. Uit internasionale literatuursoektog en navrae by spesialis-biblioteke en instansies in Suid-Afrika en die Verenigde State van Amerika, blyk dit dat nog geen studie gedoen is rakende die storie-elemente of verhalingsbronne wat ouers van meervoudig- gestremde kinders bystaan om alternatiewe realiteite deur alternatiewe verhaling te vorm nie. Daar is baie min literatuur rakende enige aspekte aangaande ouers van meervoudig- gestremde kinders beskikbaar. Aspekte rakende ouers word meestal oorsigtelik bespreek as agtergrond vir ander onderwerp 11
rakende meervoudige gestremdheid en meestal kom slegs die probleme waarmee die ouers te kampe het na vore. Hierdie braak veld in die literatuur dra by tot behoefte aan navorsing in hierdie gebied. Die behoefte aan navorsing word verder onderstreep deur die veronderstelling dat die ontwikkelende mediese wetenskap wat dit moontlik maak dat kinders wat voorheen nie prematuurgeboortes of siektetoestande sou oorleef nie, nou wel oorleef weliswaar meestal met disfunksies of gestremdhede. Volgens Van Heerden (2001:2) is daar toename in meervoudig- gestremde kinders. Deur hierdie studie hoop ek om bydrae te lewer tot die uitwissing van die leemte wat Featherstone (1980:7), self ma van meervoudig- gestremde kind, uitwys: "Many doctors, teachers, social workers and psychologists focus so intensively on parents vulnerability that they miss their strengths. Ten einde laasgenoemde te bereik, het ek nie op ouers van meervoudig- gestremde kinders se kwesbaarheid gefokus nie, maar op die storie-elemente en verhalingsbronne wat hulle in staat stel om as eksperte van hul eie situasie alternatiewe stories en realiteite te kan formuleer. 1.3 NAVORSINGSVRAAG EN -DOEL Ten einde die studie te kon loods, het die navorsingsvraag en doel soos hieronder gestel, as vertrekpunt en rigtinggewer gedien. Ek verduidelik die fundamentele konsepte wat ek gebruik, later onder punt 1.4. 1.3.1 Navorsingsvraag Die vraag wat my gelei het om hierdie studie te onderneem, is: Watter verhalingsbronne of storie-elemente stel ouers van meervoudig- gestremde kinders in staat om alternatiewe realiteite te formuleer en te onderhou? 12
1.3.2 Navorsingsdoel Die doel van hierdie studie is om kennis in te win van meervoudig- gestremde kinders se ouers (as kundiges) aangaande die storie-elemente en verhalingsbronne wat hulle in staat stel om alternatiewe realiteite te formuleer en te onderhou. 1.4 KONSEPTE Om onduidelikheid en verwarring in die lees en interpretering van my vertelling oor die studie te voorkom, gee ek in hierdie afdeling bondige verduideliking hoe ek prominente konsepte wat ek in my vertelling gebruik verstaan. Hierdie konsepte sluit in: Gestremd(heid), ouers, storie-elemente, verhalingsbronne, vertelling as vorm van oordrag en realiteit(e). 1.4.1 Gestremd(heid) Gestremd en enige ander verbuiging van hierdie term kan as etiket beskou word waardeur verwys word na afwyking van die sogenaamde normale funksioneringsvermoë (Hardman et al 1996:2). Etikette word sosiaal gekonstrueer en is met ander woorde onderhewig aan verandering na gelang van die betekenis wat daaraan geheg word. So word die term gebrek(lik) tans selde gebruik omdat dit negatiewe konnotasie ontwikkel het. Die term handicap, baie beskrywend van die gestremde persoon se algemene beeld in die era waartydens die term ontwikkel het (cap in hand, bedelend), se betekenis het ook byvoorbeeld verander. Huidig verwys dit na die onvermoë van persoon om die normale te kan doen as gevolg van ontoeganklike of onaangepaste omgewing (Hardman et al 1996:5). Daar word onderskeid getref tussen formele en informele etikettering. Informele etikettering weerspieël die etiketteerder se emosies soos jammerte, vrees of bewondering rakende die mense en/of hul afwyking(s). Informele etikette kan formeel word indien dit sosiaal goedgekeur word. 13
Hoewel daar baie negatiewe kritiek teen etikettering ingebring kan word, kan formele etikettering egter ook positief bydra tot die ontwikkeling en voorsiening van dienste wat die geëtiketteerde persoon se behoeftes kan aanspreek (Hardman et al 1996:67). So byvoorbeeld dien etikette as aanvaarbare taal vir professionele persone soos dokters en onderwysers wat daarvan gebruik maak in hulle dienslewering. Verskeidenheid terminologie of etikette is ook ontwikkel en is gebruik om positief na gestremdheid te verwys. Voorbeelde hiervan is differently abled (Riniker 1984:18), differently challenged, specially abled (Freeman, Epston & Lobovits 1997:182), persons experiencing disabling conditions (Axtell et al 1995:395) en exceptional persons (Hardman et al 1996:1). Wat die doel of motivering van etikettering ook al is, het alle etikette egter ook ongelukkig die noodwendige gevolg dat mense in kategorieë verdeel word (Ballard 1997:13). Die vraag bly: Wanneer kwalifiseer iemand om deur enige van genoemde terme beskryf te word? Is iemand wat nie goed kan hoor nie, maar só goed liplees en interpreteer dat dit nie enige negatiewe invloed op die kommunikasie het nie, enigsins meer differently abled as iemand wat sy/haar emosies nie in woorde kan vertel nie, maar dit weergee deur byvoorbeeld te skilder? Of iemand wie se handskrif onleesbaar is, wat eerder tik? Is iemand wat rolstoel gebruik en hom/haar in baie ontoeganklike omgewing bevind, meer differently challenged as verdwaalde toeris in vreemde land met onbekende taal? Of dalk student wat vrae in eksamen kry waarop hy/sy nie voorbereid was nie? Of is visueel gestremde" student wat nie gewone skrif kan lees nie, blootgestel aan meer challenging conditions as student wie se finansiële omstandighede van só aard is dat hy/sy nie die boeke kan bekostig en gevolglik nie toegang tot die inhoud het nie? 14
Watter term of etiket dan ook verkies word, val die klem vir my (en veral ten opsigte van hierdie studie) op hoe gestremde mense en die mense naaste aan hulle (hulle ouers) daardeur geraak word en wat hulle in staat stel om meer aanvaarbare realiteite daaromtrent te vorm. Daar word dikwels gehuiwer om die term gestremd te gebruik. Ek vermoed dat dit die geval is omdat mense nie aanstoot wil gee aan die mense wat daardeur geïmpliseer word nie. Volgens die sosiale model is gestremdheid egter bloot sosiaal-gekonstrueerde fenomeen (Integrated National Disability Strategy (INDS): 1997:11) en is gestremdheid en die gepaardgaande diskriminasie vingerwysing na die samelewing wat nie die diversiteit van behoeftes erken en daarin voorsien nie. Dit is byvoorbeeld nie die persoon se loopvermoë of bewegingsmetode wat hom/haar nie toegang tot gebou gee nie, maar die trappe wat na die gebou lei (INDS 1997:11). Die konsep gestremde word met ander woorde ook gebruik juis om die klem te plaas op die politiese standpunt dat sekere mense gestrem word deur die samelewing en dit verwys derhalwe ook na mense se regte en behoefte om erken te word. Dit dien myns insiens ook as uitdaging aan mense om, solank hulle weens siekte, ongelukke of ouderdom tydelik nie- gestremd" is, nie aan gestremde persone te dink as siek, hulpeloos, pasiënte of mense met probleme nie, maar om kennis te neem dat die probleme wat gestremde persone het, deur die samelewing wat nie die behoeftes akkommodeer nie, geskep word (Ballard 1996:13). Aan die hand van hierdie siening, gebruik ek daarom met vrymoedigheid die term gestremd en die verbuigings daarvan en sal dit deurentyd in aanhalingstekens gebruik as aanduiding van die samelewing se betrokkenheid by en aandadigheid aan hierdie onderskeid. Meervoudige gestremdheid verwys volgens my dan na kombinasie van gestremdhede kombinasie van behoeftes waarvoor die samelewing nog nie voorsiening maak nie. 15
1.4.2 Ouers Ouer word deur die Kinderwet 74 van 1983 slegs beskryf as volwasse persoon wat verantwoordelikheid neem vir kind. Hierdie beskrywing is vir my baie wyd, hoewel ek kan verstaan waarom dit so aangedui word. Ouers word egter sosiaal gesien as die man en/of vrou wat verantwoordelik is of deur wetlike ingrepe soos aanneming verantwoordelik geword het vir die kind. In hierdie studie het ek net met ouers van meervoudig- gestremde kinders se stories gewerk. Indien ek nie anders aandui nie, gebruik ek die term ouers met verwysing na ouers van meervoudig- gestremde kinders. 1.4.3 Verhaal en verhalingsbron storie en storie-elemente 1.4.3.1 Verhaal en verhalingsbron Ten einde sin te maak van lewenservarings en uitdrukking daaraan te kan gee, moet ervaring verhaal word (White & Epston 1990:10). Die agtergrond en konstruksie waarteen ervaring verhaal word, bepaal die graad van aanvaarbaarheid van die verhaalde storie se betekenis. So byvoorbeeld vertel Freedman en Combs (1996:10) van die bekende sielkundige, Erickson wat gestremd was as gevolg van polio: Instead of framing the effects of polio as devastating, he storied them as assets. Verhaling van ervaring bied aan mense gevoel van kontinuïteit en betekenis in hul lewe en daar word op die verhaalde storie vertrou om ervaring van verdere gebeurtenisse te interpreteer (White & Epston 1990:10). Verhaal dien hoofsaaklik vir my as werkwoord in hierdie vertelling. Deur kennis of betekenis te gaan haal of te ontgin uit diskoerse, gesprekke en interaksie soos verduidelik in 3:1.1, vanuit ander mense of gemeenskappe se stories of uit verlore stories, of vanuit individu se eie lewe, kan nuwe storie tot stand kom. Verhaal is met ander woorde vir my aktiwiteit waardeur mense betekenis skep deur kennis te verhaal oor onverstaanbare of oënskynlik sinlose realiteite. Die uitdrukking om tot verhaal te kom is hier vir my baie beskrywend. Dit wil sê, deur te verhaal kan mense sin maak en betekenis gee aan hul lewe. 16
Verhalingsbron verwys noodwendig dan na bronne waaruit en waarvandaan die verhaal kan word. Die verhalingsbron is ook verhaalde storie. Hier kan die Bybel of ander ouers se ervaring byvoorbeeld genoem word. In beide gevalle is dit verhalings wat saamgestel of verhaal is tot die storie wat dit is. Geen storie staan met ander woorde alleen nie. Agter elke storie is nog storie (Parry & Doan 1994:26). 1.4.3.2 Stories en storie-elemente Ek sien stories as die produk van verhaal. Stories word hoofsaaklik geformuleer om die hoekom -vraag te beantwoord; om betekenis te kry (Parry & Doan 1994:2). Stories is egter nie stagnant nie maar eerder kaart wat oor tyd uitbrei (Freedman & Combs 1996:5). Ek vertel meer oor die proses waardeur en verhalingsbronne waaruit stories gevorm of verhaal word onder Sosiale konstruksie-diskoers (3.2.2) en Terapeutiese benadering (3.3.3.2). Wat egter hier van belang is, is dat stories samestelling of verhaling is van kleiner stories of elemente van ander stories. Met ander woorde: storie-elemente is boustene waarmee stories gebou word. Al die elemente is nie noodwendig nodig nie, maar versterk en/of versier die storie. Sonder hierdie elemente sou die storie nie bestaan het nie. So byvoorbeeld is die storieelemente van meervoudig gestremde kinders se ouers, geloofsoortuigings, fisiese omgewing, hulpmiddels, beskikbare fondse, mediese hulp, medemenslikheid en vele meer. Storie-elemente kan as sulks ook verhalingsbronne wees indien dit gedekonstrueer word. As voorbeeld wil ek hier die meervoudig- gestremde kind gebruik. Hierdie kind is sterk storie-element in hulle ouers se storie of verhaal, maar kan ook as verhalingsbron dien soos ek beskryf in hoofstuk 6. Die ouers kan met ander woorde verhaal uit wat die kinders kan bied. So kan verhalingsbron ook storie-element wees wanneer dit as sulks verhaal word. Voorbeeld hiervan sou die eggenoot van die ouer van meervoudig- gestremde kind wees. Waar die eggenoot baie belangrike storie-element word deurdat die ander ouer eersgenoemde se gevoelens, emosies en behoeftes in ag moet neem by die verhaling van sy/haar eie storie. 17
1.4.4 Vertelling Vertelling dien as die medium waardeur oordrag in die konteks van hierdie studie plaasvind. Die gebruik van die term vertelling word gebruik met die persepsie dat stories nie ten volle deur woorde oorgedra kan word nie, weens byvoorbeeld gebrek aan tyd, gebrek aan beskikbare taal, bloot weens prioritisering en/of watter aspekte van storie vertel wil word. 1.4.5 Realiteite Ek vertrou dat die betekenis wat ek heg aan die term realiteite en my voorkeur aan die term in die meervoud duidelik na vore sal kom in my vertelling oor my teoretiese vertrekpunte in hoofstuk 3. Voorlopig die volgende: Oortuigings en gelowe, waardes, instellings, gebruike, etikette, wette en reëls vorm onder meer sosiale realiteite. Dit word gekonstrueer deur die lede van kultuur deur interaksie met mekaar oor geslagte heen en van dag tot dag. Die bedoeling is ten diepste daarop gemik dat die gemeenskap lense vorm waardeur die lede van daardie gemeenskap die wêreld kan interpreteer. Die realiteite wat ons vanselfsprekend aanvaar is die realiteite waarmee die gemeenskap ons omring van geboorte af. Hierdie realiteite voorsien die gelowe, oortuigings, gebruike, woorde en ervarings waaruit ons ons lewens opmaak (constitute ourselves). 1.5 HOOFSTUK-UITEENSETTING In hierdie hoofstuk het ek as agtergrond gegee waar en hoe my verbintenis en betrokkenheid met meervoudige gestremdheid ontstaan en ontwikkel het gevolg deur my navorsingsvraag en doel. Ek het daaropvolgend verduidelik hoe ek konsepte wat ek as fundamenteel binne my studie sien, verstaan of interpreteer ten einde die leser te oriënteer binne my verwysingsraamwerk. Ter afsluiting van die hoofstuk gee ek uiteensetting van die ander ses hoofstukke. Te same met hoofstuk 1, dien hoofstuk 2 as agtergrond en motivering vir hierdie studie. 18
In hoofstuk 2 bespreek ek derhalwe die dominante realiteit waarmee ouers van meervoudig- gestremde kinders gekonfronteer word deur algemene oorsig vanuit literatuur te gee. Daarna beskryf ek genoemde realiteite vanuit die deelnemers wat as bronne vir hierdie studie dien, se stories. Laasgenoemde dien terselfdertyd om die deelnemers aan die lesers van hierdie vertelling bekend te stel. In hoofstuk 3 skets ek in breë trekke die wetenskaplik-filosofiese raamwerk op grond waarvan ek hierdie studie aangevoer het deur my epistemologiese, teologiese en navorsingsbenaderingsvertrekpunte uiteen te sit. In hoofstukke 5 en 6 bespreek ek van die storie-elemente en verhalingsbronne wat ontdek en ontgin is tydens die studie. Hierdie vertelling is gegrond op my weergawe van die kennis soos ek dit verhaal het na aanleiding van die stories wat ek by die deelnemers gehoor het en met behulp van my epistemologiese verwysingsraamwerk geïnterpreteer het. In hoofstuk 7 reflekteer ek op die studie en gee my gewaarwordinge tydens die verhaling van die verhaal waarvan ek in hierdie navorsingsverslag vertel. 19
HOOFSTUK 2 DIE REALITEIT WAARMEE OUERS VAN MEERVOUDIG- GESTREMDE KINDERS GEKONFRONTEER WORD 2.1 INLEIDING As verdere agtergrond en motivering vir hierdie studie vertel ek in hierdie hoofstuk oorsigtelik van die realiteit waarmee ouers van meervoudig- gestremde kinders gekonfronteer word en gee kort uittreksel van elke deelnemer aan die studie se storie as deel van die oriëntering ten opsigte van die realiteite waarmee dié ouers te make het. Laasgenoemde stories dien ook as bekendstelling van die deelnemers aan die lesers. In afdeling 2 gee ek in breë trekke die algemene eienskappe van dié realiteit wat deur een van die deelnemers as nagmerrie beskryf word. My oogmerk met hierdie vertelling is om die noodsaaklikheid van en behoefte aan alternatiewe realiteite uit te wys. Hierdie vertelling is saamgestel uit my verhalings vanuit literatuur geskryf deur ouers self en deur professionele persone asook my eie ervarings vanuit genoemde verbintenis met hierdie veld. 2.2 DIE REALITEIT VAN MEERVOUDIGE GESTREMDHEID Uit die aard van ouers se sosiale en wetlike verpligting (Swanepoel & Wessels 1993:15) staan ouers voor die uitdaging om verantwoordelikheid vir hul meervoudig- gestremde kind te aanvaar. In die vorige politieke bedeling van Suid-Afrika toe die mediese model nagevolg is, het die moontlikheid bestaan om in sekere gevalle, hierdie verantwoordelikheid oor te dra aan die staat deur die kind te laat institusionaliseer. In die huidige bedeling waar voorkeur aan die sosiale model gegee word, is die realiteit egter dat ouers primêr verantwoordelik is vir hul kind (INDS 1997:9-12). Hierdie verantwoordelikheid omvat in realiteit baie uitdagings as gevolg 20
van die leemtes wat deur dominante diskoerse gelaat word. Hieronder bespreek ek sommige van hierdie leemtes en die uitdagings wat dit stel. 2.2.1 Onverwagtheid en onvoorbereidheid op meervoudige gestremdheid In die lig dat ouers hoofsaaklik blootgestel is aan die dominante diskoers oor normaliteit het ouers van meervoudig- gestremde kinders meestal geen vooraf ervaring of kennis van gestremdheid nie. Sprekende standaardopmerking binne hierdie diskoerse is: Solank die kindjie net normaal is... Daar is met ander woorde by verwagtende ouers en die gemeenskap (die struktureerders van die dominante diskoerse) verwagting dat die kind by geboorte en sy lewe lank normaal sal wees. Daar word gewoonlik min of glad nie gedink aan alternatiewe moontlikheid nie. Soos ouer vertel: No one imagined that Jonathan would be born with multiple handicaps" (Powell & Ogle 1985:26). Die konnotasie of interpretasie wat die dominante diskoers van normaliteit het op alternatiewe uitkoms, blyk duidelik uit ouma se reaksie by die geboorte van haar gestremde kleinkind: How could we congratulate our daughter with our grandchild? I could only weep with her (Hardman et al 1996:81). Deur die diagnose meervoudig- gestremd word ouers meestal met situasie gekonfronteer wat buite die normale verwagting is (Van der Poel 1988:40, Hardman et al 1996:73). Hierdie realiteit dwing ouers om die drome en verwagtings wat hulle vir hul kind gekoester het, te laat vaar (Hardman et al 1996:83, Powell & Ogle 1985:26). Deur hierdie onverwagte uitkoms word ouers dus noodwendig gekonfronteer met uitdagings waarop hulle nie voorbereid was nie en waarvoor daar nie voorsiening gemaak is nie. Hierdie uitdagings word vergroot deur die dominante diskoers se voorkeurkennis oor normaliteit en gevolglik deur die onkunde van die samelewing oor gestremdheid (Hardman et al 1996:89). Hierdie onverwagte, onbekende situasie laat ouers magteloos voel. Die ideaal is dat ouers voorsien word van inligting en kennis wat hulle mag kan gee oor dié onverwagte omstandighede (White 1991:122). Dit blyk in realiteit egter uit ouers se terugvoer dat hierdie noodsaaklike inligting hulle dikwels nie bereik nie. Een van die waarskynlike redes hiervoor is dat mense moeilik kennis neem van addisionele 21
inligting wanneer hulle in skok verkeer (Hardman 1996:75). Ouers se magtelose gevoel binne hierdie realiteit word verder versterk deurdat professionele persone dikwels vanuit hulle kennis besluit wat die beste vir die kind is wat ouers se twyfel aan hulle eie bevoegdheid om na hul kind se unieke behoeftes om te sien, versterk (INDS 1997:5). Hierdie realiteit lei daartoe dat ouers hul eie waarde en kwaliteite bevraagteken (Hardman 1996:76) en in sommige gevalle daarop aandring dat die kind geïnstitusionaliseer moet word omdat hulle nie kans sien vir die uitdaging nie. Ander ouers neem weer oorbeskermende rol teenoor die kind in. Daar is ook die ouers wat uit onkunde die kind se behoeftes verwaarloos (Hardman et al 1996:77-82). In sommige kulture word die vermoë van ouers om na hul kind om te sien ook sondermeer oor die hoof gesien deurdat meervoudig- gestremde kinders dikwels die verantwoordelikheid van die grootouers word, wat beter na die kind sal kan omsien (INDS 1997:4). Dié toedrag van sake laat ouers dikwels in posisie waar hulle magteloos en sonder beheer voel en waar hulle moet veg vir sê oor hul kind. 2.2.2 Emosionele reaksie op meervoudige gestremdheid as teenpool van normaliteit Verdere uitdagende aspek van die realiteit waarmee ouers gekonfronteer word, is die verskeidenheid en intensiteit van emosies wat hulle beleef by die ontdekking dat hul kind gestremd is. Hardman et al (1996:72) wys daarop dat hierdie gevoelens en reaksies nie net by diagnose na vore kom nie, maar afwisselend vanaf die diagnose ervaar word. MacKeith (in Powell & Ogle 1985:27) en Hardman et al (1996:83) klassifiseer vier tydperke wat vir die ouer gewoonlik baie spanningsvol kan wees: Wanneer die diagnose gedoen word. Wanneer die kind begin skool gaan en akademiese verwagtings gestel word. Wanneer die kind skool verlaat en uitdagings eie aan adolessensie ervaar. Wanneer ouers ouer word en nie meer die versorging van en verantwoordelikheid vir hul kind kan aanvaar nie. 22
West (in Van der Poel 1988:40) se gevoelens as ouer by die diagnose van haar kind was skok, ongeloof, smart, woede en skuld. Our world fell in! (Featherstone 1980:4). It was heartbreaking! I can t tell how you feel inside if you know that there is something wrong with your baby (Hardman 1996:72). Volgens Van der Poel (1988:40) kan die realiteit dat haar kind gestremd is, by ma sterk gevoelens veroorsaak van teleurstelling en vrees dat sy nie in die kind se unieke behoeftes sal kan voldoen nie. Hardman et al (1996:71) wys verder op gevoelens van woede, skok, teleurstelling, skuld, terneergedruktheid en verwarring. Somtyds voel ouers selfs gebelgd om uitgesonder te wees; om gestremde kind te hê (Van der Poel 1988:40). Dikwels blameer ouers hulself vir hul kind se gestremdheid (Hardman et al 1996:76). Van der Poel (1988:43) noem ook dat ouers hulself én die kind ook jammer kan kry. Featherstone (1980:5) vertel hiervan vanuit haar ervaring: I felt sorry for him (child) and perhaps even sorrier for myself. Pa s reageer dikwels op meervoudige gestremdheid deur hulself te onttrek, die gestremdheid en die uitdagings daarvan te verklein of te ontken en/of die situasie te intellektualiseer. Hierdie reaksies van pa s kan baie spanning by die res van die gesin veroorsaak (Hardman 1996:83). 2.2.3 Invloed van meervoudige gestremdheid op die huwelik en gesin Die intense en soms teenstrydige emosies wat binne hierdie realiteit beleef word, skep vrugbare grond vir konflik tussen ouers (Featherstone 1980:91) en kan baie spanning op hul huweliksverhouding plaas. Featherstone (1980:91) noem dat die kind se gestremdheid dikwels as gedeelde simbool van mislukking gesien word. Die effek hiervan op die huwelik word duidelik as in ag geneem word dat die egskeidingsyfers vir normale gesinne met kinders tussen die ouderdomme 0 en 9 jaar 6,5% is terwyl gesinne met dieselfde ouderdom kinders, maar waar kind gestremd is, 16,7% is (Van Heerden 2000:3). Die meervoudige gestremdheid van kind lei ook tot konflik tussen gesinslede as gevolg van onder andere die fisiese, emosionele en finansiële eise wat dié realiteit stel (Hardman 1996:73). 23
Aangesien meervoudig- gestremde kind se versorging baie tyd in beslag kan neem, ontstaan daar dikwels konflik tussen ma se rolle as byvoorbeeld ma en eggenoot. Sy vind dikwels ook nie meer tyd om ander funksies soos voorheen te kan vervul nie (Hardman 1996:80). Die ontwikkeling van haar eie belangstellings en aktiwiteite bly ook dikwels agterweë (Powell & Ogle 1985:28). Daar vind noodwendig herorganisering van gesinslede se rolle plaas (Featherstone 1980:91). Laasgenoemde lei tot die herdefiniëring van gesinslede se rolle in die gesinstruktuur wat tot gevolg het dat gesinslede se verhoudings tot mekaar verander (Hardman et al 1996:77). Elke gesinslid se lewe word derhalwe geraak en verander wanneer meervoudig- gestremde kind tot die gesin toegevoeg word (Powel & Ogle 1985:26). Ook die meervoudig- gestremde kind beleef uitdagings. Vir hom/haar is dit moeilik om sy/haar gestremdheid te verwerk as daar voortdurend van hom/haar verwag word om sy/haar gevoelens daaroor te onderdruk. Die onderdrukking of ontkenning van byvoorbeeld frustrasies omdat hy/sy nie aan normale verwagtings voldoen of aan normale aktiwiteite kan deelneem nie, is vir die kind wat nie soveel vermoëns en geleentheid het om fisiek te ontlaai nie, baie moeilik. Meestal trek die kind hom/haar terug in hom-/haarself. Dit veroorsaak irritasie by die ouers en hulle beskryf dikwels die kind as lusteloos en apaties (Van der Poel 1988:40). Groot uitdaging vir die ouers lê daarin om hul belewing van die kind se gestremdheid só te bestuur dat nóg die ouers nóg die kind benadeel word. Die verantwoordelikheid van die ouers hiertoe word geïntensiveer as in gedagte gehou word dat die mening gehuldig word dat die ouers se gesindheid en gedrag teenoor hulle gestremde kind wesenlike impak het op die aanvaarding van genoemde kind deur sy/haar broers en susters asook die uitgebreide familie en gemeenskap (Hardman 1996:85). 24
2.2.4 Die gemeenskap se reaksie en ingesteldheid ten opsigte van meervoudige gestremdheid Baie ouers voel alleen binne hierdie realiteit (Hardman et al 1996:89) en redeneer dat ander mense nie verstaan nie. Baie ouers het al aan my genoem dat hul vriende en familie hulle nie ondersteun nie. Hierdie opmerkings ondersteun die stelling dat women who bear disabled children sometimes face rejection and often scorn (INDS 1997:4). Die Disabled Childrens' Action Group (DICAG) skat dat 98% vroue met gestremde kinders, in die landelike gebiede van Suid-Afrika, deur hul eggenote of mansvriende verlaat word, dikwels deur die gemeenskap sosiaal verwerp en deur hul uitgebreide familie verstoot word (INDS 1997:4). Die rol wat die uitgebreide gesin speel, word hoofsaaklik deur die kultuur bepaal (Hardman 1996:90). 2.2.5 Slotopmerkings Vanselfsprekend ontstaan daar baie vrae by ouers: I wondered if his life held any chance of happiness? I wondered if it was worth living. (Featherstone, 1980:5). Ouers soek veral na die oorsake van hul kind se gestremdheid en wonder of hulle ooit weer normaal sal kan lewe (Hardman et al 1996:77). 2.3 DEELNEMERS SE STORIES Ter verryking van die agtergrond en motivering vir hierdie studie wy ek Hierdie afdeling aan die stories van die deelnemers van hierdie studie ouers van meervoudig- gestremde kinders. Hierdie vertelling fokus spesifieke op hulle dominante realiteite rakende die meervoudige gestremdheid van hul kind. Die bedoeling van hierdie afdeling is om die dominante realiteit, soos hierbo beskryf, se dinamika in verskillende gesinne uit te lig. Ek het gebruik gemaak van die deelnemers aan hierdie studie se stories ten einde ook as agtergrond en vertrekpunt te dien waarteen die vertelling oor die ontwikkeling van alternatiewe realiteite geskied. Hierdie stories word ook reeds in hoofstuk 2 vertel, ten einde my in staat te stel om terug te verwys en voorbeelde aan te haal van uit hierdie stories in die besprekings aangaande my wetenskaplik filosofiese-, teologiese uitganspunt en navorsingsbenadering. 25
Vir die doeleindes van hierdie studie het ek gebruik gemaak van vyf stories wat ouers deur mondelingse gesprekke aan my vertel het asook die stories van drie ouerpare se stories wat ek in geskrewe joernaalvorm gebruik het. Met ouers met wie ek die voorreg gehad het om in gesprek te tree, kon ek die inligting vir hierdie vertellings vanuit die vertelde stories aanvul deur direkte vrae te vra. Ten einde ander onvertelde storie-elemente oor ouers self te bekom vir die bekendstellende stories, het ek ander persone wat belangrike rol speel in die gesin se indrukke gekry en by die bekendstellende stories wat ek saamgestel het, gevoeg. Ek verduidelik die navorsingsbenadering en metodologie in meer besonderhede in hoofstuk 4. Die stories is in geen spesifieke volgorde vertel nie. Die eerste vyf stories is van die deelnemers wat deur gesprekke hulle stories aan my vertel het en die laaste drie is dié wat ek uit joernale bekom het. In die lig daarvan dat hierdie studie ten doel het om stories te versamel en daaruit te verhaal en nie gesamentlike ontwikkeling van storie is nie het die deelnemers nie as groep saamgekom om aan die studie deel te neem nie. Hul stories is individueel ingewin. Die bekendstellende stories dien derhalwe ook as wederkerige bekendstelling van die deelnemers van die studie aan mekaar. Die stories is net beperkte uittreksel van die dominante realiteit waarmee die deelnemers te make het. Hoe hierdie ouers daarmee saamleef die alternatiewe realiteite wat gevorm word vertel ek in hoofstukke 5 en 6. 2.3.1 Amanda en Ivan Human Ivan en Amanda het drie kinders seun en twee dogters: Colin, Carin en Sonia. Colin is die oudste. Carin is drie jaar en vier maande na Colin gebore en Sonia vier en half jaar later. 26
Colin is prematuur gebore op 30 weke en is onmiddellik opgeneem in die intensiewe sorgeenheid waar hy vir ses weke behandel is. Amanda vertel dat sy hom op drie weke die eerste keer kon vashou! Colin het vir die eerste nege maande onophoudelik gehuil. Op grond hiervan is mediese toetse uitgevoer waarvolgens eers gediagnoseer is dat hy serebraal gestremd is en later ook petit mal. Nadat hy medikasie vir laasgenoemde begin gebruik het, het hy minder gehuil. Die serebrale gestremdheid het tot gevolg dat hy as spastiese kwadrupleeg funksioneer en verstandelik ingekort is. In die jaar wat Colin drie jaar oud geword het, het die skoolhoof vyf dae voor die skool vir die Desember-vakansie gesluit het, Colin se ouers laat weet dat die personeel by die skool (vir serebraal gestremde kinders) verminder moet word en dat die onderwyseres wat Colin se klas behartig het, onder die onderwysers was wat moes gaan. Daar was geen ander skoolplasingsmoontlikhede of ander heenkome vir Colin in Kimberley waar hulle op daardie tydstip woonagtig was nie. Op navraag was daar skoolplasingsmoontlikheid vir Colin in Port Elizabeth by skool vir serebraal gestremde kinders. Amanda en Ivan is albei opgelei as onderwysers en beide het skool gehou in Kimberley. Na aanleiding van bogenoemde omstandighede het hulle aanbod van Ivan se broer aanvaar om saam met hom sake te doen, en Jeffreysbaai toe verhuis. Amanda het elke dag die 70 km tussen Jeffreysbaai en Port Elizabeth heen en weer gery om Colin by die skool te besorg. Dit was uiters veeleisend en tydrowend. Na baie oorweging en navraag het hulle vier jaar later vir Colin alternatiewe skoolplasing in Bloemfontein gekry. Hulle het tak van die sakeonderneming in Bloemfontein begin en verhuis. Colin was slegs ses maande in die nuwe skool toe die skoolhoof sy ouers laat weet het dat hy nie vordering maak nie en dat die skool hom nie langer kan akkommodeer nie. Na onderhandelings met die skool en ingryping van die onderwysdepartement, het Colin verdere ses maande by die skool aangebly. Sy ouers het hom daarna vir 27
sy en hulle sielevrede tuis gehou. Ivan en Amanda het Colin later dagsorgsentrum laat bywoon wat sy spesifieke behoeftes aanspreek. Colin kyk graag televisie, veral sport. Hy gaan ook graag saam met sy pa rugby kyk. Beula, die arbeidsterapeut wat die dagsorgsentrum bedryf, is van mening dat Colin se ouers se alternatiewe persepsie dat Colin nie "normaal" hoef te wees om gelukkig te wees of deel te vorm van die gesinsaktiwiteite nie, hulle in staat stel om die unieke omstandighede te hanteer. Sy verduidelik dat Ivan Colin sien as sy groot seun en vriend en dat Colin se rolstoel nog nooit struikelblok vir Ivan was nie. Volgens haar het Colin se uniekheid dit vir Amanda lewensmissie gemaak om vir ander ouers in soortgelyke omstandighede te ondersteun en aan te moedig. Beula sê dat sy groot bewondering het vir die wyse waarop Amanda en Ivan Colin deel maak van hulle lewe van hul dag-tot-dag-bestaan. 2.3.2 Veronica en Peter Lepepelo Veronica en Peter kom beide oorspronklik van Botshabelo net buite Bloemfontein. Hulle woon geruime tyd al in Bloemfontein. Veronica is tans die onderbestuurder van die Market Caffee by die Hipermark en Peter werk as spesialis-klerk by Defy. Veronica en Peter het dogter van 16, seun van 14 en hulle derde kind, dogter, Letsego, is ses jaar oud. Letsego het op 18 maande TB-meningitis opgedoen. Sy het met die aanvang van die siekte simptome van griep getoon. Veronica het haar hospitaal toe geneem waar dokter by buitepasiënte haar ondersoek en griep gediagnoseer het. Hy het haar met die nodige medikasie huis toe gestuur. Twee weke later was daar nog geen tekens van beterskap nie en Veronica is terug hospitaal toe. Ander dokter het haar ondersoek en haar met nog reeks griepmedikasie huis toe gestuur. Verdere twee weke het geen beterskap gebring nie Letsego het sieker geword. Veronica het haar weer hospitaal toe geneem waar derde dokter Letsego onmiddellik gehospitaliseer het met gevorderde TBmeningitis. Sy was omtrent twee maande in die hospitaal. 28
Dit was baie traumatiese ervaring vir die hele gesin omdat hulle nie geweet het of Letsego die siekte sou oorleef nie. Veronica vertel dat sy op daardie tydstip nie eers daaraan gedink het dat haar kind dalk gestremd kon wees nie sy moes net leef. Die siektetoestand het breinskade veroorsaak met die gevolg dat Letsego geen willekeurige spierbeheer het nie. Sy kan nie loop, sit, haar hande gebruik, haar kop regop hou of praat nie. Aanvanklik het die dokters en haar ouers vermoed dat sy ook nie kan sien of hoor nie, maar Veronica sê dat sy definitief kan hoor omdat sy reageer op huisgeluide. Sy meen ook Letsego kan bietjie sien. Of haar intellektuele vermoë aangetas is, kan nie vasgestel word nie aangesien die wyse waarop met haar gekommunikeer kan word, nie voldoende is om dit te kan vasstel nie. Die gesin skakel huidig in by die Tree of Life Ministries. Die kerk, die predikant en die lidmate het die Lepepelo-gesin ondersteun tydens Letsego se siekte en sedertdien vorm die kerk ook belangrike deel van hul ondersteuningsnetwerk. Mnr. Pentz, die bestuurder van die Hipermark (Veronica se werkgewer), beskryf Veronica as uitstekende werknemer. Hy is van mening dat sy ongeag die vereistes wat Letsego se gestremdheid aan haar as ma stel, steeds hoë kwaliteit werk lewer. I think it takes something to do that. 2.3.3 Maki en Thami Jantjies Thami en Maki het drie kinders. Lethando, hul enigste seun en die middelste kind, is sewe. Sy susters is onderskeidelik 12 en vier. Maki het agtergekom dat iets fout is met Lethando omdat hy nie "normaal" ontwikkel het nie. So byvoorbeeld kon hy op drie maande nog nie sy kop regop hou nie. Hulle het hom na dokter geneem wat bevestig het dat iets verkeerd is. Hy is as serebraal gestremd gediagnoseer. Dit veroorsaak dat hy nie kan loop of regop sit sonder ondersteuning nie, geen handfunksie het nie en nie kan praat nie. Hy het 29
ook gehoor-inkorting en maak van gehoorapparate gebruik. Sy intelligensievermoë kan nie bepaal word nie weens die gebrekkige kommunikasietegnieke wat bestaan. Maki en Thami beskryf die tyd gedurende en na Lethando se diagnose as tyd van onsekerheid en wanhoop. Hulle het na enige oplossing en antwoorde op hul vrae gesoek en het van dokter na dokter vir alternatiewe gegaan. Hulle het ook geloofsgenesers en tradisionele genesers geraadpleeg ten einde hul seun gesond te kry. In hoofstukke 4 tot 6 vertel ek onder andere hoe hulle alternatiewe realiteite op hierdie realiteit gevorm is. Hierdie gesin is baie na aan mekaar en hou daarvan om goed saam te doen en tyd saam te spandeer. Lethando hou daarvan om te sit waar sy susters speel of waar sy ma besig is om te werk. Thami vertel dat Lethando partykeer in die nag met homself gesels en dat hy (Thami) dan sal opstaan en by hom gaan gesels. Retha, die neurologiese fisioterapeut wat Lethando behandel, is van mening dat Thami baie betrokke pa is en regtig baie moeite doen om sy seun se unieke behoeftes te verstaan en te integreer in hul gesinslewe. Sy vertel dat Thami geen moeite ontsien as dit in Letando se belang is nie. Hy huiwer ook nie om in konflik betrokke te raak as hy dink dit is nodig om sy seun se belange te verdedig nie. 2.3.4 Poppie en Hennie Kotzé Hennie en Poppie is die ouers van vier kinders twee seuns en twee dogters. Hulle is ook al die trotse ouma en oupa van een kleinseun. Hul oudste dogter, Rona, is getroud en bly soos hulle ook in Bloemfontein. Johan, Aneen en Stoffel woon nog tuis. Stoffel is die jongste en is 16 jaar oud. Poppie en Hennie het tydens Stoffel se geboorte geboer tussen Bethlehem en Warden, maar bly nou al geruime tyd in Bloemfontein waar Hennie in die boerderybedryf betrokke is en Poppie as sekretaresse by laerskool werk. Stoffel het breinskade opgedoen as gevolg van tekort aan suurstof tydens geboorte. Die mediese personeel het dit nie onmiddellik vasgestel nie. Eers op ses 30
maande is hy gediagnoseer as serebraal gestremd. Op agt maande het die dokters ook hartseer gediagnoseer en op 18 maande het hy groot hartoperasie ondergaan waartydens sy boonste hartkamers geskei is. Na sy hartoperasie het hy epilepsie opgedoen as newe-effek van sekere van die medikasie wat gebruik is. Dokter uit Kanada wat Suid-Afrika besoek het, het Stoffel gediagnoseer met Sprintzen-Goldburg-sindroom. Hierdie sindroom sluit bo en behalwe genoemde eienskappe ook swak immuunstelsel en osteoporose in. Verder is Stoffel se lugweë ook onderontwikkel. As gevolg van intense graad van waterpokkies het hy longskade opgedoen en sukkel gevolglik gedurig met longinfeksies. As gevolg van al die antibiotika wat hy al gebruik het, is sy maagwande baie sensitief en kan hy nie enige kos eet nie verkeerde kos lei maklik tot diarree. In 1999 het hy rugoperasie ondergaan waartydens penne in die rug gemonteer is om sy rug te ondersteun. Hy kan nou weer regop sit en dit help ook dat hy makliker kan asemhaal. Uit hierdie kort vertelling is dit verstaanbaar dat Poppie en Hennie baie in die hospitaal en min tuis was. Dr. Griesel, die pediater wat jare lank reeds by Stoffel se mediese versorging betrokke is, verwys na Poppie en Hennie as sout van die aarde -mense. Hy sê dat die gesin se hegte gesinsbande en hulle diepgewortelde godsdienstige oortuigings deurslaggewende rol speel in hul vermoë om ten spyte van hul uitsonderlike omstandighede, staande te bly en gelukkig te leef. 2.3.5 Miriam en Benjamin Pesa Miriam onderrig Engels by die Tsoseletso Sekondêre Skool en Benjamin is makelaar by Sanlam. Noliga, hulle agtjarige dogter, was ten tye van my gesprek met hulle hul enigste kind. Op die tydstip wat ek die gesprek vir die studie met hulle gevoer het, het hulle enige dag hul volgende baba verwag. 31